Regens-Wagner-Stiftung und Wittekindshof gründen Prader-Willi-Syndrom Institut
Dillingen an der Donau/ Bad Oeynhausen (AM). Zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom (PWS) haben die katholische Regens-Wagner-Stiftung Zell mit Sitz in Dillingen an der Donau (Bayern) und die evangelische Dia-konische Stiftung Wittekindshof aus Bad Oeynhausen (Nordrhein-Westfalen) gemeinsam das Prader-Willi-Syndrom Institut Deutschland gegründet.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung, die auf einer Veränderung des 15. Chromosoms beruht. Typisch sind körperliche Besonderheiten, eine geistige Behinderung und vor allem eine angeborene Esssucht und herausforderndes Verhalten. Insbesondere letztere Symptome führen häufig zu erheblichen Problemen im Zusammenleben in der Familie, in Kindertagesstätten, Schulen und am Arbeitsplatz.
Die beiden Stiftungen unterstützen schwerpunktmäßig Menschen mit Behinderung. Unter-zeichnet wurde die Errichtungsurkunde für die neue gemeinnützige Gesellschaft von dem Vorstandsvorsitzenden der Regens-Wagner-Stiftungen, Pfarrer Rainer Remmele, und dem Wittekindshofer Vorstandssprecher, Pfarrer Professor Dr. Dierk Starnitzke. Das Prader-Willi-Syndrom Institut nimmt ab sofort die Arbeit auf.
Als Geschäftsführer wurden zwei international anerkannte PWS-Spezialisten und Diplom-Psychologen berufen: Dr. Hubert Soyer, der für die Dienste und Angebote von Regens Wagner Absberg verantwortlich ist und in den 90er-Jahren die ersten spezialisierten Wohnangebote in Deutschland für Menschen mit PWS aufgebaut hat, sowie Dr. Nobert Hödebeck-Stuntebeck, der seit 1998 die Wittekindshofer PWS-Angebote aufgebaut und weiterentwickelt hat. Beide sind aktive Mitglieder der Internationalen PWS-Vereinigung und haben mehrere PWS-Konferenzen mit Spezialisten unter anderem aus den USA, Australien, Südamerika und Europa veranstaltet.
Die Organisation und Durchführung von Tagungen und Kongressen ist zukünftig eine Aufgabe des neugeründeten Instituts. Zum weiteren Aufgabenfeld gehören Diagnostik, Informationsveranstaltungen, Fortbildungen und individuelle Beratung für Menschen mit PWS, Angehörige und professionelle Begleiter in Kindertagesstätten, Schulen, Ausbildungsstätten, Werkstätten sowie für Mitglieder medizinischer, pflegerischer, pädagogischer und psychologischer Fachdienste.
„Wir arbeiten seit fast 20 Jahren vertrauensvoll mit der Regens-Wagner-Stiftung bei der Begleitung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom zusammen. Die Erfahrungen aus Bayern haben uns Mut gemacht, in Westfalen 1998 die bundesweit zweite spezialisierte Wohngruppe für Frauen und Männer mit PWS zu eröffnen. Daraus sind bis heute sieben Wohnangebote mit unterschiedlichen Wohnformen für über 60 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit der seltenen angeborenen Genveränderung sowie ergänzende Schul- und Arbeitsangebote entstanden“, berichtet der Wittekindshofer Vorstandssprecher Pfarrer Professor Dr. Dierk Starnitzke. Er freue sich, dass in diesem Bereich der kollegiale Austausch und die gegenseitige Beratung auch über die Grenzen von Bundesländern, Kirchen sowie von Caritas und Diakonie hinaus gelinge.
„Die Verhaltensbesonderheiten, die mit dem Prader-Willli-Syndrom verbunden sind, führen Menschen mit dieser seltenen Behinderung an ihre eigenen Grenzen, aber überfordern auch deren Mitmenschen. Der internationale Fachaustausch und wissenschaftliche Forschungen, an denen sich auch die beiden Geschäftsführer des neuen Instituts aktiv beteiligen, haben dazu beigetragen, dass die Lebensperspektiven von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom ebenso wie deren Lebensqualität deutlich gestiegen sind“, so der Vorstandsvorsitzende der Regens-Wagner-Stiftungen Pfarrer Rainer Remmele.
Die beiden Geschäftsführer erklärten anlässlich der Institutsgründung, sie wollen Erfahrun-gen und Wissen so bündeln, dass es eine Hilfe für die praktische Arbeit sei. Dr. Hubert Soyer dazu: „Menschen mit Prader-Willi-Syndrom sind Menschen mit speziellen Bedürfnissen, die besonderes Engagement und besondere Rahmenbedingungen benötigen, aber dann die Gemeinschaft bereichern.“ Perspektivisch wird sich das neu gegründete Institut auch mit anderen seltenen genetischen Behinderungen befassen.
